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Tratamientos a 400 mil euros: un modelo insostenible

27 marzo 2018
Nuevos medicamentos enfermedades raras y cáncer

27 marzo 2018

El Ministerio de Sanidad anuncia un nuevo modelo de financiación dirigido a nuevas terapias para enfermedades raras y cáncer. El primero de los fármacos disponibles es el Spinraza, un tratamiento que cuesta 400.000 euros por paciente al año. Tanto en OCU como en No es Sano mostramos nuestra preocupación por la sostenibilidad de un modelo que acepta los altos precios que piden las empresas.

El nuevo modelo de financiación de medicamentos anunciado por el Ministerio de Sanidad es una iniciativa que se acordó en el Consejo Interterritorial de junio de 2017 con la creación de un grupo de trabajo. Su objetivo era establecer un modelo de abordaje global de todos los medicamentos dirigidos a nuevas terapias para enfermedades raras y cáncer que permita realizar estudios terapéuticos sobre sus resultados.

El primero de los fármacos, de acuerdo con este nuevo modelo de financiación, es el Spinraza para el tratamiento de un tipo de atrofia muscular. Este medicamento llegará a aproximadamente 400 pacientes y cuesta 400.000 euros por paciente al año.

Los medicamentos son un derecho y no un negocio

Desde OCU y No es Sano celebramos esta noticia y que los medicamentos, cuando se demuestre que son realmente eficaces, lleguen a todas las personas que los necesitan. Asimismo, mostramos nuestra preocupación por la sostenibilidad y viabilidad de un modelo dirigido a financiar fármacos que acepta los altísimos precios que piden las empresas, como los 400.000 euros del Spinraza, a los que se sumarán a corto plazo nuevas inmunoterapias personalizadas y tratamientos oncológicos cuyos precios rondan las mismas cantidades o pueden incluso superarlas.

Los laboratorios piden los precios más altos que pacientes o gobiernos están dispuestos a pagar, pero los medicamentos son un derecho de las personas y no un negocio especulativo. Por estos motivos creemos que los gobiernos deben pagar precios razonables y debidamente justificados, que cubran los costes reales de la investigación y la fabricación, pero no beneficios exorbitantes. Además, la necesaria inversión en I+D para enfermedades raras y cáncer debe contar con el máximo control de los costes y el rigor de las administraciones para asegurar la investigación actual y futura, ya que estamos hablando de salvar vidas.

Consideramos que crear fondos específicos asumiendo precios elevados para los nuevos medicamentos, sin la debida transparencia sobre cómo y por qué se deciden esos precios, va en detrimento del Sistema de Nacional de Salud y de su sostenibilidad.

Mayor transparencia de precios

Es fundamental que este nuevo modelo de financiación de medicamentos para enfermedades raras y cáncer venga acompañado de la necesaria transparencia sobre la fijación de dichos precios, incluyendo la auditoría de los costes que se presentan, los procesos de toma de decisiones por parte del Ministerio y los criterios sobre los que se sustentan. Entendemos que medidas como esta, con un impacto económico tan alto y en las que está en juego la atención a pacientes de hoy y de mañana, deben contar con el escrutinio y la vigilancia que ofrecen los mecanismos de transparencia para que no supongan un gasto, en muchos casos, inasumible por los sistemas de salud.

Carta a la ministra de Sanidad

Es por todo ello que OCU, junto al resto de organizaciones de la campaña No Es Sano, ha dirigido una carta a la ministra de Sanidad en la que pedimos acceso a los documentos que justifican la necesidad de impulsar este nuevo modelo de financiación, así como todos los detalles sobre su gestión y seguimiento, dada la transferencia de competencias a las comunidades autónomas.

También queremos conocer los criterios de fijación de precios que se han seguido con Spinraza y los que se seguirán en el futuro, así como los mecanismos de transparencia previstos para auditar los costes reales de innovación y producción justificados por los laboratorios. También queremos conocer el presupuesto asignado y qué otros fármacos o terapias se encuentran en estudio susceptibles de ser incorporados a este nuevo mecanismo.

Otro aspecto sobre el que creemos necesaria información es sobre los procedimientos para garantizar la protección de los datos de los pacientes, la custodia de los datos resultantes de los tratamientos y los mecanismos previstos para guiar las futuras decisiones de tratamiento en base a dichos resultados, así como el grado de participación que tendrán los laboratorios en todo este proceso.

Es importante destacar que esta petición de transparencia al Ministerio es coherente con nuestra posición de que los pacientes tengan acceso al medicamento si se considera que este es clínicamente efectivo. Pero también queremos que familias y pacientes cuenten con un apoyo firme y constante de los profesionales y de las unidades hospitalarias, así como la atención domiciliaria que necesiten. Es obligación del Gobierno garantizar la equidad, la calidad de la atención y aliviar la presión que soportan las familias, pero también lo es fijar un precio razonable para los nuevos medicamentos.


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