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Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 febrero 2020
raras

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento central de la activa campaña de sensibilización que lleva a cabo FEDER para tratar de sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes. Un día para dar voz a los enfermos.

La dura realidad de las enfermedades raras

El 29 de febrero (o el 28 en los años que no son bisiestos) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha es el momento central de la activa campaña de sensibilización que anualmente lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para tratar de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes, pero que en su conjunto afectan a miles de personas.

En 2020, el lema es "Crecer contigo, nuestra esperanza”. Este año, la campaña tiene como objetivo, además de concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras, destacar la importancia del movimiento asociativo y llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación y de ampliar los recursos de forma equitativa más allá de la mayoría de edad de los pacientes. Así se recoge en el Manifiesto de campaña FEDER

OCU, con FEDER y a los afectados

En FEDER llevan años trabajando desde distintos enfoques para mejorar la situación de enfermos y familias, las campañas de años anteriores se han centrado en aspectos como la lucha contra la falta de equidad y las injusticias que viven las familias afectadas, la necesidad de dar visibilidad a los enfermos y la máxima difusión a estas patologías,en la necesidad de un acceso a un rápido diagnóstico, así como a un tratamiento adecuado.

Desde OCU siempre hemos manifestado nuestro apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras, y a las asociaciones que la integran, y desde nuestras publicaciones hemos tratado de ayudar a los afectados de enfermedades raras en su objetivo de divulgar la máxima información sobre estas patologías.

Tratamientos vitales, investigación necesaria

Es fundamental garantizar el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia: en ese sentido, OCU está a favor de articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos "huérfanos", término que hace alusión a una situación de abandono por parte de la industria farmacéutica, que no investiga ni desarrolla tratamientos para estas enfermedades porque no resulta rentable. Tanto en Europa como en Estados Unidos, las autoridades han establecido medidas para incentivar la investigación y desarrollo de estos fármacos, como el abaratamiento y simplificación de los procedimientos administrativos o la concesión de largos periodos de exclusividad sobre su comercialización.

No obstante, hay que prestar atención a que no se produzcan situaciones injustas: por ejemplo, que un laboratorio adquiera los derechos de comercialización de un medicamento ya existente, usado con normalidad fuera de su indicación original en el manejo de una enfermedad rara, para después solicitar autorización oficial como medicamento huérfano y aprovechar ese momento para incrementar escandalosamente su precio. Esto es precisamente lo que OCU ha denunciado en el caso de ácido quenodesoxicólico.

A juicio de OCU y de otras organizaciones de consumidores europeas, el sistema de incentivos debe servir realmente para estimular la investigación y desarrollo de verdaderos nuevos tratamientos para enfermedades raras y no para que los laboratorios se lucren a costa de un conocimiento ya existente.