Noticia

Día Mundial de las Enfermedades Raras

27 febrero 2018
raras

27 febrero 2018

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento central de la activa campaña de sensibilización que lleva a cabo FEDER para tratar de sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes. Un día para dar voz a los enfermos.

El 28 de febrero (o el 29 los años bisiestos) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha es el momento central de la activa campaña de sensibilización que anualmente lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para tratar de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes, pero que en su conjunto afectan a miles de personas.

La campaña tiene como objetivo, además de esta concienciación sobre las enfermedades raras, patologías sobre las que apenas se investiga, llamar la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad y las injusticias que viven las familias.

Mirando al futuro

El 2018, el lema es "Construyamos hoy para el mañana", apuesta por construir redes de esperanza. El pasado año, precisamente se hacía hincapié en que, para la mayoría de estos enfermos y sus familiares, la esperanza está en la investigación, por ello las asociaciones se centran una vez más en el papel determinante de la investigación, a día de hoy casi la única esperanza para muchos de estos enfermos. Investigar, sí, y no de cualquier manera, sino "en red", de manera coordinada, con un enfoque integral, que incluya todos los ámbitos del proceso sociosanitario.

Visibilidad, diagnóstico y tratamiento

En FEDER llevan años trabajando desde distintos enfoques para mejorar la situación de enfermos y familias.

El concepto de red es una constante en las sucesivas ediciones de este Día Mundial de las Enfermedades Raras: es imprescindible una red de esperanza para entre todos lograr dar voz a quien no la tiene, dar visibilidad a los enfermos y la máxima difusión a estas patologías, aprovechando la campaña para pedir a todos para sensibilizar y dar a conocer el impacto de las enfermedades raras.

En años anteriores las campañas de FEDER se han centrado en la necesidad de un acceso a un rápido diagnóstico, así como a un tratamiento adecuado. Y es que el retraso en el diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva según FEDER hasta casi los 5 años, supone graves consecuencias para el paciente y su familia.

Es fundamental también que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia: en ese sentido, urge articular mecanismos estables que garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos "huérfanos" (aquellos destinados precisamente a tratar enfermedades raras, que van a ser utilizados por un volumen bajo de personas y en cuyo desarrollo la industria farmacéutica no está interesada).

OCU, con FEDER y a los afectados

Desde OCU siempre hemos manifestado nuestro apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras, y a las asociaciones que la integran, y desde nuestras publicaciones hemos tratado de ayudar a los afectados de enfermedades raras en su objetivo de divulgar la máxima información sobre estas patologías. Puedes encontrar información detalladas de algunas de las enfermedades raras en este enlace.

Día Internacional Enfermedades Raras


Imprimir Enviar por email