Los consumidores reclaman el valor de compartir sus datos de salud, según una encuesta de OCU

La Organización de Consumidores y Usuarios, de la mano de Euroconsumers y con financiación de BEUC, ha llevado a cabo una encuesta a una muestra representativa de la población española entre 18 y 74 años para conocer sus preferencias y objeciones sobre privacidad y datos de salud. Esta encuesta se elabora en el marco de una propuesta normativa de la Unión Europea que plantea la creación de un espacio europeo digital de datos sanitarios (EEDS). La propuesta pretende facilitar la atención sanitaria de los consumidores facilitando el acceso digital a los datos de salud a los propios pacientes, a los diferentes servicios de salud y profesionales sanitarios tanto en el propio país de origen como en los otros países de la UE. Y también pretende facilitar el acceso digital a los datos de salud con fines de investigación, innovación y puesta en marcha de políticas de salud pública.

La encuesta revela que más de dos tercios de los consumidores españoles quieren obtener un retorno a cambio de compartir sus datos de salud, de manera que esto se refleje en una mayor accesibilidad y asequibilidad de los servicios sanitarios y medicamentos. Los responsables del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) deben poner los potenciales beneficios que obtendrán las empresas y los servicios nacionales de salud a la misma altura que las necesidades de mayor acceso y asequibilidad de los consumidores.

Los usuarios son muy conscientes de lo sensibles y valiosos que son sus datos de salud, y en algunos casos tienen claras las condiciones y circunstancias en las que los quieren compartir. Para contrastar esto, se ha llevado la encuesta mencionada.

Las principales conclusiones de la encuesta respecto a los consumidores españoles son las siguientes:

1 Los consumidores se muestran partidarios de ceder datos sobre su salud a cambio de mejores servicios y medicamentos más asequibles.

La mayoría de los encuestados cree que el beneficio generado por las empresas mediante el uso de los datos de salud de los ciudadanos debería reflejarse en servicios de salud y medicamentos más asequibles y accesibles (68 %).

2 Los consumidores ven los beneficios de compartir los datos de salud vía plataformas online, si son los datos que ellos indican y son compartidos con los organismos de su elección.

Los principales beneficios que perciben los consumidores españoles es la mejora del seguimiento médico (37%), la facilitación al acceso del historial médico disminuyendo el riesgo de la pérdida de documentos (36%), al desarrollo de nuevos o mejores sistemas de diagnóstico (36%) y al acceso de los pacientes a los tratamientos en todos los países de la UE (34%). Simultáneamente existe una gran preocupación por el posible robo de datos (44%) por parte de delincuentes o estafadores o por el acceso no autorizado a sus datos por parte de empresas, seguros médicos, o anunciantes (42%).

Teniendo en cuenta que uno de los objetivos clave del EEDS es facilitar que un profesional de la salud acceda a los registros de los pacientes si necesitan tratamiento en otro estado miembro, destaca el hecho de que poco más de la mitad de las personas (58%) dijeron que estaban dispuestas a dar acceso y un 18% no querría dar acceso a sus datos de salud en otros países de la UE.

3 Los consumidores no confían lo suficiente en las compañías de seguros, las compañías de aplicaciones digitales de bienestar y las grandes compañías farmacéuticas como para compartir sus datos de salud con ellas.

Los encuestados están dispuestos a compartir sus datos de salud con su médico de atención primaria (84%), sin embargo, solo el 9%, 8% y 7% estaría dispuesto a compartir estos datos para fines de investigación con compañías de seguros, compañías de aplicaciones de bienestar/salud y empresas de tecnología digital, respectivamente. La industria farmacéutica no sale mucho mejor parada: solo el 17% está dispuesto a compartir sus datos con ellos para la investigación. Lo cierto es que el acceso a los datos de salud más detallados podría impulsar la innovación en el desarrollo de tratamientos.

4 Los consumidores quieren tener el control de sus datos de salud

El 81% de los encuestados quiere escoger por sí mismo el acceso que dar a sus datos de salud, a quién y con qué objetivo. De hecho, un 51% de los encuestados considera que sus datos de salud solo debieran ser accesibles para investigación científica mediante consentimiento explícito. Y en el caso de datos muy sensibles como la información genética, que no puede ser totalmente anonimizada, el porcentaje de encuestados que considera necesario la solicitud del consentimiento explícito aumenta al 67%.

A pesar del control que los encuestados quieren tener sobre sus datos de salud, solo el 20% de los usuarios de portales y plataformas de salud en línea han modificado su configuración de privacidad ya sea para limitar o para dar acceso completo a sus datos personales. Es más, un 13% dijo que habría ajustado su nivel de privacidad, pero no sabía cómo hacerlo o le resultaba imposible hacerlo.

OCU aconseja siempre revisar la configuración de privacidad en todos los dispositivos y en todas las aplicaciones., especialmente cuando se trate de datos de salud.

Los consumidores quieren seguridad y poder tomar decisiones explícitas sobre quién puede ver qué tipo de datos y con qué propósito. También quieren participar del valor que generan sus datos, no solo a través de nuevos tratamientos, sino también a través de una reducción en los precios que pagan, ya sea directamente o mediante la financiación pública vía sus impuestos.  Por esta razón, el uso de datos de salud a través del EEDS debe estar ligado a un retorno en forma de mayor accesibilidad y asequibilidad a los servicios y tratamientos generados.

Esta información ha sido elaborada por un equipo de profesionales sanitarios, nutricionistas, tecnólogos de los alimentos, estadísticos y editores de OCU que, en colaboración con laboratorios independientes, analizan desde 1975 los principales productos y servicios de salud y alimentación. Su trabajo se sustenta en los principios de la evidencia científica, la calidad, la eficiencia y la sostenibilidad, pero sobre todo en la independencia que le proporcionan sus más de 200.000 socios activos.

Para más información (medios de comunicación) Teléfono: 91 722 60 61 – prensa@ocu.org www.ocu.org