La OCU encuesta a médicos y familiares sobre las unidades de cuidados paliativos.

La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) ha realizado un estudio sobre la situación de las Unidades de Cuidados paliativos en nuestro país a partir de una encuesta dirigida a médicos, enfermeros y familiares de enfermos terminales fallecidos en los últimos dos años. La encuesta fue respondida por 1.572 personas y los resultados del estudio han sido publicados en el último número de la revista OCU Salud. (Más información en www.ocu.org)

Las unidades de cuidados paliativos son unidades especializadas en el cuidado de enfermos terminales formadas por equipos multidisciplinares de médicos, enfermeros, psicólogos, sacerdotes, fisioterapeutas y trabajadores sociales, preparados para atender en todas sus necesidades tanto a los pacientes como a los familiares para proporcionar un adecuado y digno trato a los pacientes en sus horas finales.

Según los encuestados por la OCU, estas unidades son las preferidas para tratar a este tipo de pacientes. Los profesionales subrayan la calidad del apoyo médico y no médico que ofrecen tanto al enfermo como a sus familiares, en concreto por la facilidad que tienen estos para acompañarle así como la comunicación y la calidad del equipo paliativo y la conservación de la dignidad del paciente. Sin embargo son muchos más los enfermos que pasan los últimos días de su vida en una unidad de cuidados tradicionales del hospital que en una unidad de cuidados paliativos.

Y esto se debe sin duda al déficit de camas en las unidades hospitalarias de cuidados paliativos, que si bien han crecido un 30% en los últimos 6 años, no lo han hecho de forma suficiente para atender la demanda de estos servicios. Según los profesionales encuestados el número medio de camas finalmente ocupadas en cada unidad paliativa hospitalaria es de 19, cuando la cantidad de camas disponible es de 13, lo que provoca que el periodo medio de espera para ingresar a un paciente en una de estas unidades sea de casi una semana, según la OCU. De la misma forma uno de cada cinco familiares opina que esta atención empezó demasiado tarde.

La valoración por parte de médicos y familiares sobre la satisfacción con los cuidados paliativos, según la encuesta de la OCU, refleja que la mayoría se manifiestan satisfechos en el cumplimiento de los deseos del paciente respecto del tratamiento y en la información recibida sobre el mismo. En cuanto a la valoración global de los familiares sobre los diferentes profesionales que actúan en estas unidades enfermeros, médicos y sacerdotes son los mejor valorados mientras que la atención por parte de trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos es mejorable. Sólo un 15% de las familias recibió algún tipo de apoyo después de la muerte del paciente, siendo la falta de disponibilidad del servicio la principal causa de esta baja valoración. A juicio de la OCU, la falta de acreditación o especialidad en cuidados paliativos es una asignatura pendiente. Se calcula que hay más de 1.600 profesionales (médicos y no médicos) de cuidados paliativos en España, y de momento sólo existen algunos master de postgrado sobre esta especialidad.

De todas formas, el 84% de los familiares piensan que los enfermos terminales preferían morir en su casa, y es aquí donde las unidades de cuidados paliativos presentan uno de sus aspectos más innovadores, su capacidad para trasladarse al domicilio del paciente. Más de la mitad de los equipos actuales son de atención a domicilio, de hecho se ha constatado una falta de información general sobre los cuidados paliativos a domicilio, que según la OCU es la modalidad más desaprovechada. De hecho, los profesionales sanitarios manifiestan que estas unidades están aparentemente más liberadas, ya que aunque la capacidad máxima media de las unidades ambulatorias es de 35 pacientes, en la actualidad solo se atienden a 25.

Finalmente, un 15% de los médicos encuestados admitió haber sedado profundamente alguna vez al paciente durante más de una semana sin haber eliminado la alimentación y la hidratación (esto es, mantener al paciente artificialmente vivo sin mejorar su calidad de vida); mientras que un 5,3% aplicaron alguna vez sedación profunda (acompañada de una retirada de alimentación e hidratación) cuando el paciente contaba aún con una esperanza de vida superior a una semana. Frente a estas prácticas es necesario recordar que el llamado testamento vital, denominado legalmente “documento de voluntades anticipadas” permite tener en cuenta la voluntad del paciente frente a los tratamientos a aplicar o no cuando la enfermedad le impida expresarse por sí mismo. Es un derecho reconocido por la legislación estatal, aunque no es idéntico su desarrollo en todas las Comunidades Autónomas.

Para más información Eva Jiménez Tfno.: 91 722 60 61 - ejimenez@ocu.org