Enfermos terminales: encuesta sobre los cuidados paliativos

Las unidades de cuidados paliativos funcionan en nuestro país desde hace poco menos de veinte años. Con el fin de analizar el servicio que prestan a los enfermos terminales, la OCU ha realizado una encuesta en la que han participado 2.500 personas: médicos, enfermeras, familiares de fallecidos de cáncer y población en general. Los resultados, que aparecen publicados en el nº de diciembre de la revista OCU-Compra Maestra inciden en la necesidad de desarrollar unos cuidados paliativos más amplios y mejores y, a ser posible, en el propio hogar.

Los cuidados paliativos tienen como objetivo procurar que los enfermos terminales disfruten dignamente de los últimos días de su vida, conscientes y libres de dolor, preferiblemente en su propia casa y rodeados de sus seres más queridos. Pero, ¿quién puede beneficiarse de este tipo de atención?, ¿son realmente eficaces contra el dolor?... Las respuestas de más de 2.500 personas (incluidos los propios profesionales sanitarios) a estas y otras muchas cuestiones han sido recogidas en un artículo que se publicará próximamente en la revista OCU-Salud nº 33, diciembre del 2000 .

7 provincias aún no disponen de unidades de cuidados paliativos

España es, después de Gran Bretaña, el país europeo con un mayor número de unidades de cuidados paliativos; actualmente son más de 200, la mitad en hospitales y la otra mitad de atención a domicilio. Sin embargo, aún existe una notable desigualdad geográfica: 63 unidades en la provincia de Barcelona, por ninguna en Badajoz, Guadalajara, Palencia, Segovia, Teruel, Toledo y Zamora .

Mejor en casa que en el hospital

Algo menos de la mitad de los enfermos terminales españoles recibieron cuidados paliativos en el hospital, aunque tan sólo una tercera parte pudo disponer durante todo el tiempo de una habitación individual . Sin embargo, según la opinión de los familiares, sólo el 15% de quienes fallecieron en el hospital deseaba hacerlo allí, el resto hubiese preferido pasar sus últimos días en su propia casa. En cualquier caso, es destacable la continua presencia y apoyo de los familiares: el 94% de ellos participó en los cuidados.

Buenos profesionales sanitarios, pero...

En una escala de 0 a 10, los familiares valoraron la calidad de los cuidados paliativos que recibió el fallecido con una buena nota, un 7,8 (las enfermeras fueron quienes recibieron la mejor puntuación). Pero los datos de la encuesta también revelan aspectos mejorables por parte del equipo médico: falta de apoyo emocional, desconfianza con el equipo médico, poco tiempo dedicado al paciente y, sobre todo, escasa información sobre el tratamiento .

...el dolor sigue estando presente

El control del dolor sigue siendo una asignatura pendiente: un 81% de los familiares opinan que el fallecido sufrió algún tipo de dolor durante las últimas dos semanas de vida, aunque también coinciden en afirmar que el equipo médico hizo todo lo posible para aliviarlo . Por su parte, los médicos reconocen que en muchos casos se prolonga la vida del paciente a expensas de un sufrimiento innecesario, principalmente mediante el uso de antibióticos y la nutrición artificial, sobre todo en aquellos hospitales sin cuidados paliativos. Este aspecto es muy importante, ya que según los médicos y las enfermeras el dolor insoportable es la principal causa por la que los enfermos piden acabar con su vida.

La eutanasia en España

El 65% de los médicos y el 85% de las enfermeras reconocen que alguna vez han recibido la petición de un paciente de morir antes, ya fuera suspendiendo (o no iniciando) un tratamiento fútil, mediante el suicidio asistido o la eutanasia activa . Además, aunque la eutanasia activa (y el suicidio asistido) está prohibida en España, un 21% de los médicos de la encuesta reconoce que se practica. Es más, 16% de los familiares de fallecidos de la encuesta cree que la muerte del paciente fue acelerada.

Por otro lado, tres de cada cuatro personas encuestadas estaría a favor de una legalización que le permitiera solicitar la eutanasia en el caso de que sufriera una enfermedad dolorosa y estuviera cerca de la muerte .

A favor de un testamento vital

De los resultados de nuestro estudio se desprende que los actos de eutanasia activa y suicido asistido existen, aunque se hallan inmersos en la clandestinidad. No es tarea de la OCU pronunciarse sobre si hay que reprimirlos con mayor dureza o sacarlos de esa clandestinidad. Lo que sí parece una buena opción en opinión de los encuestados es los que se llama "testamento vital", válido en otros países de nuestro entorno, que permite a cualquier persona indicar de antemano los tratamientos médicos que desea recibir o no en caso de tener una enfermedad irreversible que le impida decidir por si mismo .